http://ya2005.yeniasir.com.tr/06/14/index.php3?kat=ege&sayfa=sar6&bolum=guide
Klişe: Otizm ve düşündürdükleri / Hazırlayan: Filiz İçke
280 BİN OTİZİMLİNİN YAŞADIĞI ÜLKEMİZDE AİLELER DAHA ÇOK İLGİ BEKLİYOR
"Ben ölünce çocuğuma ne olacak"
Düzen takıntısı olan, alışkanlıklarına sıkı sıkıya bağlı, çocuk gibi saf, para hesabı yapamayan ancak 6 deste iskambil kağıdını hafızasında tutabilecek kadar da zeki olanların özel eğitimi gerekiyor
Başlarken...
Pek çoğunuz Dustinn Hoffmann'ın bir otizmli yetişkini başarıyla canlandırdığı Yağmur Adam, "Rain Man" filmini görmüşsünüzdür. Düzen takıntısı olan, alışkanlıklarına sıkı sıkıya bağlı, çocuk gibi saf, hatta zaman zaman, "geri zekalı" gibi davranan, para hesabı yapamayan, öte yandan 6 deste iskambil kağıdını hafızasında tutabilecek, 5 basamaklı sayıları zihninden çarpabilecek kadar da zeki bir insan... Otizm bu ve buna benzer özellikleri nedeniyle çok özel ve bir o kadar karmaşık ve düşündürücü bir sorun. Öte yandan bu konuda duyduklarımıza ve bildiklerimize her geçen gün bir yenisi ekleniyor. Geçtiğimiz günlerde Yeni Asır'da yayınlanan bir haberde otistik bir gencin duygularını çok da güzel ifade ettiği mektup yayınlandı. Halbuki otizmi olan insanlar duygularını bu denli güzel ifade edemez diye bilirdik. Bilinen ve değişmeyen gerçek ise çok geniş bir yelpazeye yayılan otizmin bireyleri farklı derecelerde etkilediği. Ve bu çocukların pek çoğunun, eğitim alma imkanı buldukları takdirde
çok güzel şeyler yapabildikleri. Bu hafta sizin için zaman zaman uzmanların, zaman zaman anne babaların ağzından çok az bildiğiniz bir dünyanın kapılarını aralıyoruz. Farkındalık ve duyarlılığımızın, ihtiyacı olan herkes için artması dileğiyle...
Kısa adı ODER olan Otistik Çocukları Koruma ve Yönlendirme Derneği, İzmir'de otistik çocukların anne ve babaları tarafından 2000 yılında kurulmuş bir dernek. Bugün 350'den fazla üyesi bulunan dernekte üyelerin büyük çoğunluğu otizmli çocuk velisi iken, derneğe konu ile ilgili profesyonel olarak çalışanlar ve gönüllüler de destek veriyor. Dernek çalışmaları ve otizm hakkında konuştuğumuz Yönetim Kurulu Başkanı Ergin Güngör'ün sözleri ise çok çarpıcı:
"Çocuğumuzun otistik olduğunu öğrendiğimizde tek bildiğimiz şey, bu konuda hiçbir şey bilmediğimizdi"
- Böyle bir dernek kurma fikri nasıl ortaya çıktı?
İngiltere, Amerika, Fransa gibi ülkelerde insanların otizm konusunda ne kadar duyarlı ve örgütlü olduğunu gördükçe "Biz niçin başaramayalım?" diye düşünmeye başladık. Kişisel olanaklarımızın çocuklarımıza özlediğimiz geleceği kazandırmaya yetmeyeceğini farkettik. Otizmi kader olmaktan çıkarıp, eğitim yoluyla mücadele etmenin gerekliliğine inanan insanlarla bir araya geldik.
Biraraya gelirken de amaçlarımız; otizmi topluma tanıtmak, hoşgörü ve yardımlaşmayı sağlamak, çocuklarımıza daha güvenli bir gelecek hazırlayabilmek, bilgi ve deneyimlerin paylaşımını sağlamak, eğitim- öğretim için altyapının oluşturulmasını sağlamaktı.
DUYMUYOR SANIYORSUNUZ
- Çocukta böyle bir problem olduğunu anne babalar nasıl anlıyor?
Bu çocukların büyük kısmında konuşma geç başlıyor ya da hiç olmuyor. Seslere cevap vermeyince ilk etapta duymadığı düşünülüyor. Ama muayenede duyduğu ortaya çıkıyor. Bu çocuklar iletişim kurma zorluğu yaşar, adı ile seslendiğinizde bu yüzden cevap vermez, göz teması kurmaz. Oyuncaklarıyla gerektiği gibi oynamazlar. Bazen teşhis 4- 5 yaşına kadar uzayabiliyor. Özellikle aile büyükleri "Bunun dayısı da geç konuşmuştu. Kaşı, gözü güzel. Siz fazla büyütüyorsunuz" diyor. Ama iyilik yapayım derken kötülük yapıyorlar. Çünkü bu çocuklar özel eğitme ne kadar erken başlarlarsa o kadar yol almaları mümkün.
-Toplumdan beklentileriniz neler?
Halen Türkiye'de otizm konusunda eğitsel çalışmalar çok yetersiz, buna karşılık otizm oranı çok yüksek. Bugün ülkemizde her 170 bireyden biri çeşitli seviyelerde otizm hastası durumunda. Oran çok yüksek ama otizmin de yelpazesi çok geniş. Yani otistik çocukların her biri birbirinin tıpatıp kopyası değil. Çok hafif durumda olan çocuklar gibi çok ağır yaşayanlar da var. Matematik, müzik, resim yeteneği çok çok yüksek olan otistik çocuklarımız var.
İyi bir eğitim alabildikleri takdirde bu insanların arasından yazarlar, müzisyenler, profesörler çıkabiliyor. Her çocuğun otizme başlangıç noktası da varacağı nokta da farklı. Hayırseverlerin her gün başka bir yerde normal çocukların eğitimi için çok güzel şeyler yaptığına şahit oluyoruz. Oysa bu çocuklar da bu toplumun bir parçası.
- Otizmde tamamen iyileşme şansı var mı?
Hastalığın halen bulunabilmiş kesin bir tedavisi yok. Ancak bu çocuklara iyi bir eğitim verilebildiğinde çok yol kat edebiliyorlar. Ama yüzde 100 iyileşmesi diye bir şey söz konusu değil. Önemli olan bu bireyleri kendine yetebilen bağımsız hale getirecek çalışmalar yapılması.
- Bu konuda ne gibi çalışmalar yapılıyor ülkemizde?
Devletin 1999'da başlattığı OÇEM projesi var. Devlet okullarında bağımlı ve bağımsız OÇEM sınıfları açılarak otistik çocukların eğitim alması amaçlanmıştı. İzmir'de şimdiye kadar 5 bağımlı, 1 bağımsız, toplam 6 sınıf açıldı. Ama buralarda eğitim şansı bulan çocukların sayısı 100'ü bulmuyor.
- Türkiye'de kaç otistik var ve ne kadarı eğitim alabiliyor?
Türkiye'de otistik sayısı 280 bin civarında. Aşağı yukarı 100 bini eğitim yaşında olan otistik bireyler. 100 bin otistik çocuktan devletin OÇEM sınıflarında eğitim alan çocuk sayısı bini bulmuyor. Devlet bunu yapamadığı için özel eğitim kurumlarına yönlendirmiş bu çocukları. SSK ve Emekli Sandığı'ndan alınan eğitim yardımıyla bu çocuklar özel rehabilitasyon merkezlerine gidiyorlar. Yapılan eğitim yardımlarıyla bu kurumlarda aylık 6-7 saat eğitim veriliyor. Avrupa'da bu oran ayda 160 saat.
Oysa yapılan çalışmalar yoğun eğitim alan otistiklerin yarısının diğer çocuklarla beraber eğitim alabilecek düzeye geldiğini ortaya koyuyor.
Annelerin hangi kaygıları bir değerlendirmeyi zorunlu kılar?
- Konuşmuyor (bir şey söylemiyor)
- Bakmıyor (ismine)
- Dinlemiyor (kulak vermiyor)
- Anlamıyor (söylenenleri)
- Durmuyor (yerinde)
- Hep aynı şeyleri yapıyor (gerekmediği halde)
- Derdini anlatamıyor
- Sanki işitmiyor
- Göstermiyor
- Başbaş yapmıyor
- Bir kaç kelimesi vardı onu da söylemiyor
- Garip hareketleri var
- Aşırı hareketli, hep kendi bildiğince
- Oyuncaklarla oynamayı bilmiyor
- Bir şeye takılıp kalıyor
- Kendi işini kendi görüyor
- Çok "bağımsız, özgür"
- Göz teması kurmuyor
- Çocuklara ilgisi yok
- Nesneleri diziyor
Yaşayanlar anlatıyor
(Z.Y, 5 yaşındaki kızı otizmli)
İşte bizim hikayemiz...
Rahat bir hamilelikten sonra kızımıza kavuştuk. Aldığım ücretsiz izinlerle bir yıl güzel kızıma kendim baktım. Sağlığı iyiydi, hatta ilk sözcükleri başlamıştı. Bugün bile yatağından bana "an-ne" deyişi kulaklarımda.
Birkaç ay sonra kızımın sessizleştiğini görmeye başladım. Her şeyin tersine dönmeye, hayatımızın zorlaşmaya başladığı günlermiş...
Evde kaldığım bir dönemde bakıcının kızımı çok fazla uyuttuğunu ve yalnız bıraktığını gördüm. Gerilemesini buna bağlamıştım. Eşimle ve çevremle bu düşüncemden dolayı mücadele ettim. Abarttığım söylendi. Ama artık biliyorum; bir anne bir şeylerin ters gittiğini hissediyorsa vakit kaybetmemeli.
TEŞHİS KONDU
Sonunda 2 yaşındayken "Konuşma Gecikmesi ve İletişim Eksikliği" teşhisi kondu. Özel eğitime başlaması ve bakıcısının değiştirilmesi önerildi. Özel eğitim merkezinde gördüklerim ve televizyondan edindiğim bilgilerle kızımın otistik olduğunu anladım. 30 aylıkken gerçeğimizle yüz yüze geldik: OTİZM. Özel eğitime devamı önerildi. Haftada 2 saat bireysel eğitim alıyor, eve gelen çocuk gelişimci ile eğitimine paralel oyunlar oynuyordu.
Konuşamadığı için anlaşmakta güçlük çekiyorduk, durumu kabullenmek kolay olmuyordu. Otizm ile tanıştığım o günlerde internette bulduğum ODER'den çok destek gördüm.
AİLE EĞİTİMİ
Dört yaşını doldurduğunda yarım gün kreşe gitmesi önerildi. İşaretle de olsa anlaşmaya başlamıştık. O'nu daha iyi anlamak için 8 haftalık aile eğitimine katıldık. Bu toplantılarda haftada 40 saat özel eğitimle iyileşme oranının yüzde 50 olduğunu öğrendik.
Kreş, bakıcı ücreti öderken özel eğitim için ödeyececeğimiz miktar bir memur maaşından fazlaydı. Sonunda gücümüzün yettiği en yoğun programa başladı. Hala ilave edilmesi gereken dersler var ancak her şey imkanlarla sınırlı.
Maaş dışında bir gelirimiz ya da birikimimiz yok, evimiz kira. Arabamız dışında bir mal varlığımız yok. Ama biliyoruz ki bizim en önemli birikimimiz -eğer başarabilirsek- kızımızın bağımsız bir insan olarak yaşamını sürdürmesi olacak.
Zaman geçiyor, öğrenmesinin en açık olduğu yıllar giderek azalıyor. Önümüzdeki birkaç yıl kızım için çok önemli. Bu yılları iyi değerlendirirsek...
Kim bilir belki bir gün O da ünlü bir müzisyen, kendine yetebilen bir insan olabilir (Kızımın, gören, duyan herkesi şaşırtan bir müzik yeteneği var). Umudumuzu hep taze tutmak yapabileceğimiz en iyi şeylerden biri.
Kızımızı bir ilköğretim okuluna vermek istiyoruz. Tabii ki derdimizi anlatmak kolay olmuyor. Aldığı özel eğitime rağmen yetersizlikleri var, bunlar için fazladan emek verecek öğretmen bulmak kolay değil.
Çocuklarımızın iyi eğitim almaları, yaşamlarını kimseye muhtaç olmadan sürdürmelerini sağlayacak yasal düzenlemeler için ODER ailesindeyim. Birlikte çocuklarımıza daha iyi bir gelecek sağlayabileceğimize inanıyorum.
YARIN: İLK BELİRTİLER
Note: forwarded message attached.
[ BURÇAK ALKANLI ] [ ANNELER VE YOGA ] [ YOGA VE ÇOCUK ] [ KRISTAL ÇOCUKLAR ]
2005 © SAGLIKICINYOGA.COM
Yahoo! Mail Mobile
Take Yahoo! Mail with you! Check email on your mobile phone.
attached mail follows:
Merhabalar,
Otizm konusu sanirim en populer oldugu donemi yasiyor..
YeniAsir gazetesinin hazirladigi 4 gunluk bir yazi dizisi var.. Ilginizi cekebilir belki..
Sevgiler..
http://ya2005.yeniasir.com.tr/06/14/index.php3?kat=ege&sayfa=sar6&bolum=guide
Yesim ZORLU
D.E.Ü.Rektörlük Bilgi Islem Dairesi
Bilgisayar Programcisi
[Non-text portions of this message have been removed]
Received on Tue Jun 14 17:38:20 2005